2 АПРЕЛЯ – ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ О ПРОБЛЕМАХ АУТИЗМА

О ПРОБЛЕМАХ АУТИЗМА

Всемирный День распространения информации о проблемах аутизма
2 апреля был учреждён Генеральной ассамблеей ООН 18 декабря 2007 г.
На ней была принята Резолюция (А/RES/62/139), которая «рекомендует
государствам-членам принимать меры для повышения информированности
всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблеме аутизма».
С апреля 2008 г. этот День ежегодно проводится в большинстве стран
мира.

Он был учреждён в связи с беспрецедентным ростом числа людей
с расстройствами аутистического спектра (РАС) на планете. По статистике
Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в 1990 году этот диагноз
ставили одному из 1600 детей, а в 2026 году это заболевание диагностируется
уже у каждого из 100 детей и у каждого из 127 взрослых на планете (данные
ВОЗ). В США – у каждого из 31 (большее число случаев отчасти связано
с особенностями подхода к диагностике в этой стране). Общий рост числа
выявляемых случаев наличия аутизма у детей примерно на 17-18 % в год.
Аутизм у мальчиков встречается примерно в четыре раза чаще,
чем у девочек.

С 2010 года по инициативе Международной организации «Autism
speaks» во всём мире проводится акция «Light It Up Blue» («Зажги синим»),
в рамках которой подсвечивают синими тонами здания и памятники во всём
мире, чтобы привлечь внимание СМИ и общества к проблеме аутизма.
Впервые в России этот день стали отмечать в 2011 году по инициативе
Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», одной
из первых НКО в России, занимающейся профессиональной помощью детям и
взрослым с аутизмом (с 1991 года). Тогда же были подсвечены синим цветом
первые объекты, начиная со здания Центра «Наш Солнечный Мир». В 2012
году 2 апреля Центр провёл митинг на Пушкинской площади, привлекая
внимание к теме помощи людям с аутизмом в России, получивший освещение
агентства РИА-Новости и других СМИ.

В этом же году в акции принял участие МГППУ, в котором была проведена
специальная конференция по теме помощи людям с аутизмом, было
подсвечено здание Университета. В 2013 году активным городом-участником
стала Москва, в которой было подсвечено здание мэрии и многие другие, а
затем Санкт-Петербург, Белгород, Воронеж, Кострома, Новосибирск, Нижний
Новгород, Самара, Симферополь, Тюмень и другие города. В Москве синим
цветом подсвечиваются Тверской бульвар, Новый Арбат, здание Манежа,
Останкинская телебашня. Во многих городах нашей страны родители
выходят на главные площади с синими шариками в руках, привлекая
внимание к теме помощи людям с аутизмом.

Аутизм характеризуется проблемами с коммуникацией и
установлением социальных связей, нарушениями в развитии речи и
склонностью к повторяющимся однообразным движениям
(самостимуляциям). Также зачастую неконтролируемым проявлением
эмоций и поведением. Люди с РАС очень разные, спектр расстройств очень
широк – от небольших странностей в общении до тяжёлых форм аутизма,
которые могут сопровождаться агрессией и самоагрессией, отсутствием речи,
задержкой психического и умственного развития. Вместе с тем, в отдельных
случаях, у людей с аутизмом могут проявлять и уникальные способности
(синдром Саванта).

На сегодняшний день в научном сообществе есть ряд гипотез, но нет
единого мнения, как о причинах аутизма, так и о том, с чем связан
стремительный рост числа людей с РАС. Также нет медикаментозного
лечения. Однако общепризнано, что коррекционно-развивающие занятия
могут принести заметный эффект, особенно если они начаты в самом раннем
возрасте и продолжаются регулярно в сочетании с обеспечением
возможности детям с аутизмом быть среди обычных детей. Особенно важно
отметить, что в коррекционной работе высокую эффективность показывают
наши отечественные технологии, представленные в практике работы
специалистов дефектологов, логопедов, психологов и нейропсихологов.
Также очень важно, чтобы детям и молодым людям с аутизмом были
доступны все сферы жизни – образование, культура, спорт, профобразование,
трудоустройство, транспорт и др. Порядка 60% детей с РАС в случае
обеспечения их необходимыми для развития условиями выходят в результате
в так называемую норму – учатся и работают, живут самостоятельно.
Увеличение числа детей с аутизмом, отсутствие необходимой им
системы поддержки является проблемой не только для них самих и их семей,
но и для любой страны в целом. По данным ВОЗ, затраты государства на
пожизненное содержание человека с аутизмом могут быть сокращены на 2/3
в случае организации единой системы сопровождения таких детей, с раннего
детства помогающей ему развиваться и адаптироваться в обществе. 2/3 таких
детей при наличии необходимой поддержки смогут жить самостоятельно и
полноценно во взрослом возрасте, работать, приносить пользу обществу.
Информирование о проблемах аутизма играет зачительную роль в
принятии обществом людей с особенностями, создании для них условий для
полноценной и счастливой жизни.

Расстройства аутистического спектра
(Краткий обзор по материалам ВОЗ и Клиническим рекомендациям
«Расстройства аутистического спектра» Минздрава России)
Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это нарушение
нейропсихического развития, характеризующееся качественными
отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также
ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и
занятий. Эти качественные аномалии являются общими чертами
функционирования индивида во всех ситуациях и могут значительно
различаться по степени выраженности. Для РАС характерно проявление
первых признаков в раннем детском возрасте (чаще всего до трех лет),
отставание и задержка в развитии разнообразных психических функций и
социально-коммуникативных навыков, сохранение аномалий социального
функционирования и особенностей поведения на протяжении всей жизни.
Тем не менее, люди с аутизмом являются полноценными членами общества,
в ряде случаев и при соответствующей поддержке они могут трудиться,
заниматься искусством, спортом, создавать семьи. Встречаемость РАС в
последнее время растёт, поэтому аутизм встречается приблизительно у 1 из
127 человек, в детском возрасте — у каждого сотого. Этиология и патогенез
аутизма остаются малоизученными. Предположительно, этиология
полифакторная с выраженным генетическим компонентом. В то же время,
известны и средовые факторы риска, в частности — осложненное течение
внутриутробного периода.

Расстройства аутистического спектра отличаются разнообразием
клинических проявлений и их выраженности. На текущем уровне развития
науки и технологии аутизм неизлечим, но при надлежащей абилитации люди
с аутизмом могут адаптироваться к жизни в обществе.

Система непрерывного межведомственного сопровождения детей и
взрослых с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями на протяжении всей жизни.
В соответствии с поручением вице-премьера Правительства
Российской федерации Татьяны Алексеевны Голиковой в нашей стране
готовится к принятию уникальный «Комплекс мер по социализации детей и
молодых взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)»,
направленный на создание Системы непрерывного межведомственного
сопровождения детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра и
другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни (Система) –
от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого проживания и
трудоустройства.

Система сопровождения учитывает все потребности на всех этапах
жизни ребёнка с аутизмом и его семьи и позволяет получать необходимую
поддержку для его активного участия во всех сферах жизни наравне с
обычными детьми: посещать детские сады и группы раннего развития,
учиться в школе в таком классе, который будет соответствовать его уровню
возможностей и адаптироваться в среде обычных сверстников, пройти
необходимые профориентационные мероприятия, участвовать в различных
подростковых и молодёжных видах активностей. А также заниматься в
творческих кружках и студиях, которые помогут в развитии необходимых
навыков для выбора будущей профессии, получать профессиональное и
высшее образование, заниматься наукой и творчеством, иметь возможность
трудоустройства или дневной трудовой занятости в зависимости от уровня
возможностей человека с аутизмом – на открытом рынке труда, в системе
сопровождаемого трудоустройства, в условиях создания специальных
рабочих мест или дневной трудовой занятости. Система также предполагает
создание условий для летнего реабилитационного отдыха и отдыха с
обычными детьми, занятий туризмом, спортом и творчеством. Она поможет
формированию навыков самостоятельной жизни для тех, кому это доступно
и подготовит к сопровождаемому проживанию тех, кто будет нуждаться в
пожизненном сопровождении.

Система предполагает создание уникальных условий индивидуальной
маршрутизации каждого ребёнка и его семьи на протяжении всей жизни,
повышение уровня родительских компетенций, обучение и поддержку
каждой семьи.

Главная особенность и уникальность создаваемой Системы
сопровождения – включение в неё всех наиболее эффективных технологий и
практик, доказавших свою эффективность в работе как государственных, так
и общественных организаций. Система не является раз и навсегда
завершённой. Будучи созданной с учётом всех норм российского
законодательства, она открыта для включения любого эффективного опыта –
сегодняшнего и того, который будет наработан в будущем.
Данная Система отражает мечты всех родителей, воспитывающих
детей с особенностями развития, так как не оставляет родителей один на
один с проблемой, а позволяет поддержать семью на каждом этапе жизни,
эффективно помочь в социализации ребенка. В то время как сейчас семьи,
воспитывающие ребенка с аутизмом, вынуждены сами искать необходимую
поддержку и возможности устроить ребёнка в детский сад, кружки и секции,
отдать в школу и так далее.

Впервые за всю историю России и Советского Союза создаётся система
поддержки семей, помогающая им в развитии и социальной адаптации их
детей с аутизмом на каждом этапе его жизни. Система будет обеспечивать
семьи всем необходимым, предлагая различные возможности и оставляя за
родителями право выбора конкретных форм образования, реабилитации и
других видов занятости.

Созданная для детей и взрослых с аутизмом, в дальнейшем она станет
прообразом для создания таких же программ сопровождения детей и
взрослых с другими заболеваниями и формами инвалидности. Данная
программа уникальна не только для нашей страны, но и для всего мира.
На сегодняшний день разработанный «Комплекс мер по социализации
детей и взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)» получил
согласование 11 федеральных Министерств и Правительств 82 регионов
России, поддержку профессионального и родительского сообщества и
находится на согласовании в Аппарате Правительства Российской
Федерации.

Система непрерывного межведомственного сопровождения детей и
взрослых с аутизмом, создаваемая в рамках реализации «Комплекса мер»,
была впервые описана в 2015 году на основе тогда 25-летнего опыта
реабилитации и поддержки детей и взрослых с аутизмом одной из старейших
и наиболее авторитетных некоммерческих организаций в нашей стране АНО
«Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и её
руководителя Игоря Шпицберга.

Впервые в России, как официальная региональная программа, такая
Система сопровождения была создана в 2017 году по инициативе Центра
«Наш Солнечный мир» в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре, в
2018 году Система получила поддержку Председателя Правительства России
Дмитрия Медведева, в 2019 году внедрение Системы в Приволжском
Федеральном округе (ПФО) поддержал Полномочный представитель
Президента РФ в ПФО Игорь Комаров. С 2022 по 2025 год алгоритм
Системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и
взрослых с РАС и их семей создавался в пилотных регионах России под
руководством Администрации Президента РФ в рамках деятельности
рабочей группы «Ментальное здоровье» Координационного совета по
вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с
инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья под
руководством Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка.
Руководитель «Нашего Солнечного Мира» Игорь Шпицберг был назначен
руководителем рабочей группы «Ментальное здоровье». В 2024 г. в рамках
деятельности этой рабочей группы под руководством И.Л. Шпицберга была
создана типовая «Региональная программа по формированию системы
непрерывного межведомственного сопровождения ребёнка, молодого
взрослого с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными
нарушениями, а также их семей».